「這世界上有點(diǎn)燃整片森林只為給自己照路的人，也有在黑夜里努力護(hù)著火種、為眾人尋找、開(kāi)辟道路的人。」

       只有倫理的完善，才能保證科學(xué)技術(shù)的列車(chē)在競(jìng)速發(fā)展的高速疾馳過(guò)程中，不會(huì)將人性的道德從車(chē)窗甩落，不會(huì)失控翻入路旁泯滅人性的壕溝之中。

       昨日，賀建奎「基因編輯艾滋免疫嬰兒」項(xiàng)目的知情同意書(shū)曝光。

       其中大量的免責(zé)條款，對(duì)受試者的誘導(dǎo)與其退出試驗(yàn)的經(jīng)濟(jì)威脅，令許多人感到震驚和憤怒。

       同意書(shū)顯示：項(xiàng)目承擔(dān)每對(duì)夫婦 28 萬(wàn)元試驗(yàn)所需費(fèi)用，超過(guò)限額由志愿者自負(fù)。如果志愿者在實(shí)驗(yàn)后期階段想退出研究，需要退回項(xiàng)目費(fèi)用，若超期未退，則需另交 10 萬(wàn)元人民幣罰款。此外，項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)將不承擔(dān)脫靶風(fēng)險(xiǎn)，不承擔(dān) HIV 病毒感染母親或嬰兒風(fēng)險(xiǎn)。

       然而到目前為止，這一事件依然處于擊鼓傳鍋階段，責(zé)任滿(mǎn)天飛，遲遲不落地。

       在此過(guò)程中，這一事件的「?jìng)惱韺徍藛?wèn)題」始終是其重要的關(guān)注點(diǎn)之一，丁香園也在此前的追問(wèn)中提出相關(guān)的質(zhì)疑。

       為什么我們要反復(fù)而堅(jiān)持地對(duì)倫理進(jìn)行追問(wèn)與探討？

       我們回顧、整理了歷史上的 4 個(gè)故事，以求回答這一問(wèn)題。

       1. 小艾伯特試驗(yàn)：害怕玩具的嬰兒

       給我 12 名健全的嬰兒和我可用以培育他們的特殊世界，我就可以保證，對(duì)隨機(jī)選出的任何一名嬰兒，我都可以把他訓(xùn)練成為我所選定的任何類(lèi)型的特殊人物，如醫(yī)生、律師、藝術(shù)家、商界領(lǐng)袖或乞丐和小偷。

       這是約翰?布羅德斯?華生的原話(huà)，他是著名的「小艾伯特（Little Albert）試驗(yàn)」的操刀者。

       1920 年，為了研究恐懼是天生的還是外部條件誘發(fā)的，他和助手羅莎莉·雷納進(jìn)行了一項(xiàng)試驗(yàn)：

       他們把小白鼠放在 11 個(gè)月大的小艾伯特面前，同時(shí)在他背后敲擊鋼條發(fā)出響聲，讓他產(chǎn)生恐懼，并且持續(xù)進(jìn)行。

       此后，小艾伯特看到小白鼠就會(huì)無(wú)端地感到恐懼，這種恐懼類(lèi)化至其他毛茸茸的東西，如圣誕老人，毛絨玩具等。

       小艾伯特的試驗(yàn)無(wú)疑是成功的，嬰兒的恐懼證明了他的論點(diǎn)：所有人類(lèi)行為都是學(xué)習(xí)和條件反射的產(chǎn)物。

       據(jù)資料顯示，小艾伯特的母親是一位保姆，她之所以同意讓孩子接受試驗(yàn)，是因?yàn)槊看涡“氐綄?shí)驗(yàn)室，就可獲得一美金的補(bǔ)貼。

       2009 年，當(dāng) Ben Harris 和同事今想調(diào)查該實(shí)驗(yàn)對(duì)小艾伯特后來(lái)的生活的影響時(shí)，他們發(fā)現(xiàn)，該嬰兒已經(jīng)在 6 歲的時(shí)候死于腦水腫——該試驗(yàn)對(duì)其后來(lái)的發(fā)育的影響，已經(jīng)無(wú)從知曉。

       2. 塔斯基吉梅毒試驗(yàn)：研究人員放任患者死去

       1932 年，為研究梅毒的傳播及致死情況，美國(guó)公共衛(wèi)生部（PHS）自 授權(quán)塔斯基吉研究所，啟動(dòng)一項(xiàng)為期 6 個(gè)月的「針對(duì)未經(jīng)治療的男性黑人梅毒患者的試驗(yàn)」。

       在當(dāng)時(shí)的美國(guó)，種族主義思想還十分昌盛。實(shí)驗(yàn)施行地在美國(guó)阿拉巴馬州 Macon 縣，這片地區(qū)當(dāng)時(shí)醫(yī)療條件十分惡劣，當(dāng)?shù)厝水?dāng)時(shí)將梅毒癥狀、貧血癥狀以及身體疲勞等癥狀稱(chēng)為「壞血病」。

       醫(yī)生們以免費(fèi)體檢、免費(fèi)治療所謂「壞血病」等條件，吸引當(dāng)?shù)氐暮谌四凶觽兗尤胍豁?xiàng)「治療計(jì)劃」。

       很快，他們就招募到 399 名感染梅毒的，以及 201 名沒(méi)有感染梅毒的非洲裔黑人男子。

       然而，研究人員選擇了對(duì)實(shí)驗(yàn)對(duì)象隱瞞事實(shí)，有意不對(duì)這些梅毒感染者提供任何治療——即使青霉素已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)是治療梅毒的有效武器。

       他們放任患者們死去，然后觀察癥狀、解剖尸體、記錄數(shù)據(jù)。而這項(xiàng)聲稱(chēng)維持 6 個(gè)月的梅毒實(shí)驗(yàn)，一直持續(xù)到 1972 年。

       截至當(dāng)時(shí)，由于得不到有效治療，參與實(shí)驗(yàn)的患者中已有 28 人直接死于梅毒，大約 100 人因梅毒并發(fā)癥而死亡，40 人的妻子受到傳染，19 名子女在出生時(shí)就染上梅毒。大批幸存者處于梅毒晚期。

       3. 被蒙蔽的巴丹半島：公路兩旁，命運(yùn)分叉

       1947～1949 年，美國(guó)著名化學(xué)家羅伯特 R威廉姆斯為了驗(yàn)證「維生素 B1 對(duì)腳氣病」的影響，在菲律賓巴丹半島悄悄地領(lǐng)導(dǎo)了一場(chǎng)醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)。

       根據(jù)吃米糠的人不太容易得腳氣病的現(xiàn)象，威廉姆斯決定：通過(guò)對(duì)米的加工，去除維生素 B1，然后將加工的和未加工的食物提供給當(dāng)?shù)厝?，從而進(jìn)行對(duì)照實(shí)驗(yàn)。

       他選中的巴丹半島，是一個(gè)位置偏僻、交通不便的地方，當(dāng)?shù)厝耸芙逃潭鹊?、溝通困難。

       他以一條把半島差不多一分為二的馬路為界限，進(jìn)行分組，并且不告知當(dāng)?shù)厝恕?/p>

       2 年后，馬路一邊的居民基本未患腳氣病，而另一邊的腳氣病患病率高達(dá) 10%～20%，數(shù)百名嬰兒因?yàn)槟_氣病死亡。

       4. 強(qiáng)制參與變性試驗(yàn)的雙胞胎，30 年后雙雙自殺

       一個(gè)人的性別認(rèn)同到底是先天自帶還是后天塑造？在 50 多年前，這一問(wèn)題還沒(méi)有那么明晰。

       約翰霍普金斯大學(xué)教授約翰·威廉·曼尼（John William Money）認(rèn)為「嬰兒出生時(shí)沒(méi)有無(wú)性別差異概念，兒童對(duì)性別的認(rèn)知基本來(lái)自于后天的多重因素影響」。

       為了驗(yàn)證自己的觀點(diǎn)，他在 1956 年找到了一對(duì)雙胞胎男孩：布魯斯（Bruce）和布萊恩（Brian）——他們有同一套基因和相同的生長(zhǎng)環(huán)境，對(duì)曼尼而言，這堪稱(chēng)「完美」的試驗(yàn)對(duì)象。

       布魯斯由于包皮手術(shù)不幸失去了整個(gè)生殖器，在那個(gè)沒(méi)有陰莖重建術(shù)年代，布魯斯的遭遇一度讓整個(gè)家庭走投無(wú)路。

       曼尼說(shuō)服了病急亂投醫(yī)的布魯斯父母，他們最終接受了性別重置手術(shù)。22 個(gè)月的他就變成了她，布蘭達(dá)（Brenda）。

       有了新身份的布蘭達(dá)開(kāi)始作為一名女性生活和接受教育——曼尼讓父母對(duì)布蘭達(dá)的隱瞞他的真實(shí)性別，把他當(dāng)女兒一樣培養(yǎng)。

       彼時(shí)，曼尼博士順勢(shì)發(fā)表了讓他在醫(yī)學(xué)界聲名卓著的論文，因此得出推論「性別取向乃后天決定，與先天性別無(wú)關(guān)」。

       然而，論文中看似美好的一切，都是曼尼博士隱瞞大量細(xì)節(jié)的結(jié)果：布蘭達(dá)在青春期產(chǎn)生了嚴(yán)重的性別認(rèn)知障礙，面對(duì)曼尼頻繁的「性別教育」，一度**崩潰，甚至出現(xiàn)自殺行為。

       終于，布蘭達(dá)的父母不忍孩子再遭受這樣的痛苦，將真相告訴了當(dāng)了 13 年的她。布蘭達(dá)決定做回男生，并改名為大衛(wèi)。

       看起來(lái)一切都回到了正軌，但是更大的不幸卻接踵而至。

       哥哥布萊恩在知道了這一事實(shí)后，與他的關(guān)系不斷惡化，并且認(rèn)為大衛(wèi)在「布蘭達(dá)」時(shí)期奪去了他所有的關(guān)注，最終因抑郁癥服用過(guò)量抗抑郁藥物而亡。

       大衛(wèi)的生活也沒(méi)有因?yàn)楹笃谥委熀图彝サ慕M建完全歸于平靜：由于多年的**狀態(tài)不穩(wěn)定無(wú)法完成自己的學(xué)業(yè)，他的經(jīng)濟(jì)狀況一直都不理想；妻子與他分居，將自己的故事賣(mài)給電影商被騙而分文未得，將原本希望過(guò)上平靜生活的大衛(wèi)逼上了自殺的絕路。

       最終，38 歲的大衛(wèi)在車(chē)內(nèi)舉槍自殺，結(jié)束自己年輕的生命，以此來(lái)完結(jié)這無(wú)法終止的不幸。

       保護(hù)每個(gè)人之所以為「人」的權(quán)利

       最后，回到文章開(kāi)頭的問(wèn)題，我們?yōu)槭裁匆磸?fù)對(duì)倫理進(jìn)行追問(wèn)與探討？

       在科學(xué)試驗(yàn)的長(zhǎng)河中，科學(xué)技術(shù)與倫理道德的屬性、評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)和變革速度之間的差異，總是錯(cuò)峰交繞，帶來(lái)難以避免的矛盾與沖突。

       歷史的代價(jià)告訴我們，科學(xué)技術(shù)與倫理討論之間，從來(lái)都不是對(duì)立面。

       因?yàn)閭惱肀Ｗo(hù)的是每個(gè)人之所以為「人」的權(quán)利，它絕對(duì)不是簡(jiǎn)單的「歷史代價(jià)」一詞就能掩蓋的——當(dāng)我們成為了「代價(jià)」中的那個(gè)人，絕對(duì)不可能如此輕描淡寫(xiě)地概括自己被隱瞞而肆意改寫(xiě)的一生。

       人類(lèi)的力量日益強(qiáng)大，而技術(shù)的躍進(jìn)不可阻擋。

       這世界上有點(diǎn)燃整片森林只為給自己照路的人，也有在黑夜里努力護(hù)著火種、為眾人尋找、開(kāi)辟道路的人。

       只有倫理的完善，才能保證科學(xué)技術(shù)的列車(chē)在競(jìng)速發(fā)展的高速疾馳過(guò)程中，不會(huì)將人性的道德從車(chē)窗甩落，不會(huì)失控翻入路旁泯滅人性的壕溝之中。